在雲端儲存和協作技術尚未普及之前,醫學研究人員在尋求健康研究突破時,必須克服資料協作與關鍵臨床資料收集的巨大障礙。資料各自獨立且難以分享,因此研究人員除了自行收集之外別無選擇。這不僅增加了研究成本,也使得跨資料集的結果比較變得困難。1975 年,MIT 和波士頓 Beth Israel Hospital 的心律不整研究人員設想了另一種方式:他們開始收集並數位化心電圖紀錄,目的不僅是研究這些資料,更希望將其提供給更廣泛的研究社群。
該團隊為此過程自行打造電腦,逐一辛苦地複製磁帶,並為這些紀錄創建了超過 10 萬筆註釋。這個過程耗時數年,但到了 1980 年夏天,這些磁帶終於準備就緒。團隊最初認為他們的工具只會吸引不到十幾個學術和產業團體使用,但興趣卻不斷湧入。在接下來的十年裡,他們寄出了大約 100 份副本。
這些資料最終成為全球平台 PhysioNet 的第一個資料庫,該平台於 1999 年在 Harvard-MIT 健康科學與技術計畫中成立,作為複雜生理訊號的臨床資料庫。當時,這種資料共享模式在今天看來或許是理所當然,但在當時卻是一個近乎革命性的想法。
MIT 醫學與生物醫學物理學 Richard J. Cohen (1976) 教授、MIT 醫學工程與科學研究所副主任,以及近期發表於《自然健康》期刊探討該平台影響的論文資深作者 Thomas Heldt 表示,PhysioNet 的「創立極具遠見」。
最終,那些透過郵寄傳送的磁帶演變成了燒錄的 CD-ROM,然後又進化為託管在新興網際網路上的 FTP 伺服器。如今,PhysioNet 回顧其超過 25 年的營運歷史,該平台託管著數百個資料庫,並已成為現存最全面的生物醫學和臨床資料庫之一。去年,超過 15,000 篇科學出版物引用了 PhysioNet,來自 180 多個國家的使用者已在該平台註冊。它被研究人員、製造商和臨床決策者廣泛使用。
Heldt 也是 MIT 電機工程與電腦科學系教授,以及電子研究實驗室的首席研究員,他表示:「研究影響確實非常顯著,而且令人感到謙卑。」「看到這樣的願景被證明是正確的,並為這麼多人提供了幫助,真是太美好了。」
大約在 2009 年,博士生 Tom Pollard 在倫敦一家頂尖醫院系統中對重症患者進行研究。儘管該醫院產生了大量有價值的臨床資料,但策劃和支援其更廣泛研究使用的基礎設施和流程仍在發展中。
Pollard 現在是 MIT 計算生理學實驗室 (LCP) 的研究科學家、PhysioNet 的技術總監,也是《自然健康》論文的主要作者,他指出:「醫院資料主要用於支援即時病患照護,較少關注如何策劃和重複用於研究。」問題不僅僅是隱私。醫院資訊系統主要用於支援病患照護和行政管理,而非研究。資料分散在不同系統中,且很少在策劃時考慮到未來的重複使用,這使得將其轉化為連貫的研究資源變得困難且昂貴。
但 Pollard 需要資料來完成他的博士論文。在網路上搜尋後,他最終發現了由 PhysioNet 託管的「重症監護醫學資訊市場」(MIMIC),這是一個去識別化的電子健康紀錄資料庫。認識到其潛力後,他的臨床導師 Kevin Fong 安排了一次波士頓之行。不久之後,Fong 和 Pollard 便與 Roger Mark 坐下來討論他們的團隊如何合作。
長期以來,學術界的獎勵機制偏向於發表論文和獨家分析,而非準備資料供他人使用的較不顯眼工作。這種張力至今依然存在。Pollard 表示,PhysioNet 的創始人採納了不同的模式,他們相信共享研究資源可以加速發現,並最終改善人類健康。MIMIC 成為 Pollard 博士論文的核心,完成博士學位後,他來到 MIT 協助建立下一代資料庫。
PhysioNet 成立以來,共享研究資料的價值已獲得更廣泛的認可。已故的 Roger Mark,MIT 傑出健康科學與技術榮譽教授,也是 PhysioNet 的創始人之一,將其宗旨描述為建立一個「圍繞資料的可存取跨國社群」,以「積極影響全球健康」。
今年稍早,Mark 和已故的 PhysioNet 共同創辦人 George Moody,因其對 PhysioNet 和生物醫學訊號處理的貢獻,共同榮獲著名的 IEEE 生物醫學工程獎。IEEE 引用了他們在「心電圖訊號處理和策劃生物醫學與臨床資料庫的全球傳播方面的領導地位,從而加速了全球生物醫學研究」。
該平台的原始碼,就像其大部分資料一樣,是公開的。根據《自然》期刊的文章:「隨著平台的發展,PhysioNet 的社群已大幅擴展,超越了其在訊號處理和心血管健康的最初起源,涵蓋了臨床資訊學、重症照護和健康機器學習領域。」Heldt 表示,人們已利用這些資源建立自己的 PhysioNet 式基礎設施。
Pollard 指出 Health Data Nexus 等類似平台是 PhysioNet 遺產的例子。Google DeepMind 研究員 Vivek Natarajan 表示,儘管現在有更多託管類似電子健康資料的資源,但 PhysioNet 和 MIMIC「設定了標準」,他說:「而且它現在仍然是標準。」
據使用該平台的人表示,這個標準改變了研究的進行方式。加州大學柏克萊分校公共衛生學院及運算、資料科學與社會學院副教授 Ziad Obermeyer 認為,資料的可近性不應決定哪些想法是可行的。「PhysioNet 改變了我對研究瓶頸的看法。它通常不是想法或人才,而是摩擦。
當資料存取緩慢、昂貴且困難時,最先消亡的是高風險的想法,那些可能不會成功,但如果成功將具有變革性的事物。如果你想要真正的進步,這正是錯誤的模式。」他說:「PhysioNet 降低了嘗試雄心勃勃想法的固定成本,這改變了科學的可能性。」
人工智慧的蓬勃發展。PhysioNet 在其 25 年的發展中不斷演進。最初,其資料僅包含心血管心電圖資料。現在,PhysioNet 主要是一個電子健康紀錄、影像資料以及軟體和 AI 模型來源。
Heldt 解釋說,特別是隨著人工智慧方法的興起,「社群發生了轉變」。需要訊號處理資料的人仍然使用 PhysioNet 資料庫,但使用者群體已擴大到包括大型科技公司的員工、教師、各醫學領域的從業者,以及健康相關機器學習和 AI 的研究人員。Heldt 表示,目前後者群體「主導了使用者社群」。
根據 Google DeepMind 研究員 Vivek Natarajan 的說法,該平台託管著醫療 AI 研究可用的最高品質資料集,他的研究涉及 AI、科學和醫學,並發表了數篇使用其資料集的論文。Natarajan 表示:「它一直是重要的基石,在過去十年中催化了醫療 AI 的所有進展。」
除了使用 PhysioNet 資料外,他和他的同事也向該平台貢獻了資料,幫助創建了 PhysioNet 典型的自我維持生態系統。
展望未來數十年,Heldt 和 Pollard 等平台管理者設想透過年度會議繼續擴大其影響力。團隊也正準備試行一個新系統,該系統將允許使用者註釋資料並貢獻他們的專業知識,從而豐富 PhysioNet 的資源,為平台的下一階段做好準備。
Pollard 表示,現在人們想要進行的研究需要跨學科合作。統計學家、電腦科學家、臨床醫生、藥劑師和護理師都必須齊心協力,貢獻他們的知識來開發對人們有用的演算法。社群已經擴大,而 AI 的進步也擴展了研究人員可以解決的問題,以及他們認為可能實現的事物。
